Patiëntenrecht rechten

Recht op informatie
Als u ziek bent, is er iets mis met ú. Met uw lichaam of met uw geest, of misschien met beide. Logisch dat u er recht op heeft om te weten wat er precies aan de hand is, en wat een hulpverlener eraan denkt te gaan doen. De WGBO vertaalt dat in het ‘recht op informatie’. Om welke informatie gaat het?

Allereerst moet een hulpverlener u duidelijke informatie geven over uw ziekte of aandoening en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Bijvoorbeeld of uw ziekte besmettelijk is, of het een erfelijke kwestie is, hoelang het kan duren en welke invloed de ziekte op uw dagelijkse leven kan hebben.
Ook moet hij u informeren als hij een bepaald onderzoek nodig vindt. Hij moet u vertellen wat hij met dat onderzoek denkt te bereiken, wat het onderzoek inhoudt, of het belastend voor u zal zijn en of er alternatieven zijn.
Verder moet u worden geïnformeerd over de behandeling die hij van plan is. Over wat die behandeling inhoudt, wat de risico’s zijn (ook als u de behandeling niet wilt) en de vooruitzichten na de behandeling. Daar hoort ook informatie bij over de mogelijke gevolgen en bijwerkingen van een behandeling, zoals littekens en misselijkheid. En hij hoort u in te lichten over alternatieven.
Tot slot hoort hij u te informeren over medicijnen die u krijgt voorgeschreven: hun werking, bijwerkingen en of ze in combinatie met andere geneesmiddelen mogen worden genomen.
Al die informatie is heel belangrijk, want anders kunt u geen weloverwogen besluit over de behandeling nemen. Nogmaals: ú beslist. Vandaar ook dat u die informatie gekregen moet hebben voordat u akkoord gaat met de behandeling, en ook zonder dat u er specifiek om heeft gevraagd. Praktische details, zoals de tijden van spreek- en bezoekuren en de organisatie van een eventuele ziekenhuisopname, zult u uiteraard ook moeten weten, maar dit is geen recht dat voortvloeit uit de WGBO.

Van wie krijgt u de informatie? Degene die u behandelt, is ervoor verantwoordelijk dat u alle informatie krijgt. Als er meer personen bij uw behandeling zijn betrokken, moet het duidelijk voor u zijn van wie u welke informatie krijgt. Vraag hier uitdrukkelijk naar. Voor aanvullende informatie kunt u vaak terecht bij een patiëntenservicebureau (ziekenhuis) of bij een patiëntenvereniging.

Hoe de hulpverlener u inlicht, is niet in regels vastgelegd. Dat is een kwestie tussen u beiden. Hij kan het zakelijk en kort houden, of er juist veel tijd voor nemen. Hij zal u de informatie meestal mondeling verstrekken, maar als u dat wilt, moet hij dat schriftelijk doen. De wet heeft het over ‘duidelijk en desgevraagd schriftelijk’. De hulpverlener moet de informatie zoveel mogelijk toesnijden op uw persoon. U draagt uw eigen steentje bij aan een goede communicatie door duidelijk te zijn in wat u wilt weten en wat u (nog) niet begrijpt. Het scheelt als u vooraf erover nadenkt en een lijstje met vragen en aandachtspunten opstelt.

Het kan ook zijn dat u géén informatie wilt krijgen. Als u dit aangeeft, zal de hulpverlener dit moeten respecteren. Alleen als dit voor uzelf of een ander heel nadelig is (bijvoorbeeld in het geval van een erfelijke ziekte), zal hij u desondanks wél informeren.

Omgekeerd kan het zijn dat de hulpverlener vreest dat bepaalde informatie voor u op dat moment heel schadelijk kan zijn. Bij wijze van hoge uitzondering mag hij dan tegenover u zijn mond houden, mits hij hierover eerst met een collega heeft overlegd (dit noemt men de ‘therapeutische exceptie’). En als het in uw belang is, moet hij wel een ander, bijvoorbeeld uw partner, op de hoogte brengen. Zodra u de informatie zelf aankunt, zal hij u alsnog moeten informeren.

Artsen kunnen niet zomaar een beroep doen op de therapeutische exceptie. Zo is een te verwachten minder gunstig verloop van het genezingsproces of onzekerheid van de arts zelf over de prognose onvoldoende grond. Ook onzekerheid van de arts zelf zal in het algemeen op een passende wijze aan de patiënt moeten worden meegedeeld.

Niet geïnformeerd over kanker
Na zes maanden buikklachten wordt een vrouw opgenomen in het ziekenhuis, waar zij nog diezelfde dag door de chirurg wordt geopereerd. Nadat de aanwezige tumor geheel is verwijderd, wordt zij uit het ziekenhuis ontslagen. Zij heeft te veel uitzaaiingen en de prognose is hopeloos, maar dat wordt haar niet verteld. Na aanhoudende klachten wordt zij weer opgenomen en overlijdt in het ziekenhuis. De chirurg wordt verweten dat hij zijn patiënte en haar kinderen onvoldoende en onjuist heeft geïnformeerd over wat hij bij de operatie heeft ontdekt.

Volgens het Medisch Tuchtcollege is de behandelend arts verplicht de patiënt alle informatie te geven over de behandeling, de gezondheidstoestand enzovoort. Alleen als de arts vreest dat de patiënt door het verstrekken van de informatie in psychische nood komt te verkeren (bijvoorbeeld zelfmoord zou overwegen), mag hij informatie achterhouden. Hij moet dit dan echter met verwanten en/of de huisarts overleggen. De arts is hierin tekortgeschoten. Hij krijgt een waarschuwing.
(Medisch Tuchtcollege Amsterdam, 6-9-1993)

Tweede mening. U heeft van uw hulpverlener informatie gehad over een behandeling. Maar dan nog kan het moeilijk zijn om te beslissen, bijvoorbeeld omdat u twijfelt of hij wel op het goede spoor zit, of omdat u erg tegen de behandeling opziet en hoopt dat er een alternatief is. In eerste instantie bespreekt u zoiets natuurlijk met hemzelf, maar mocht u er samen niet uitkomen, dan kunt u proberen elders aan die informatie te komen. Bijvoorbeeld bij uw huisarts, familie en vrienden, een patiëntenvereniging of via folders. U kunt ook om een tweede mening (‘second opinion’) vragen, de mening van een andere deskundige.

U heeft formeel voor een tweede mening geen toestemming van uw hulpverlener nodig, maar om uw relatie niet te verstoren is het wel verstandig hem hierover in te lichten. En wie weet, kan hij u ook zeggen bij wie u hiervoor het best kunt aankloppen. Zo niet, dan vraagt u dit aan uw huisarts, een patiëntenvereniging of uw ziektekostenverzekeraar.

In de tandheelkunde is het verkrijgen van een tweede mening uitdrukkelijk geregeld: samen met de Consumentenbond en een aantal ziektekostenverzekeraars is het Tandheelkundig Informatiepunt (TIP) opgericht; zie ook par. 4.4.2.

Raadplegen van een andere deskundige kan kosten met zich meebrengen. De vergoeding hiervan is niet automatisch geregeld. Bent u via het ziekenfonds verzekerd, dan heeft u een verwijzing van de huisarts nodig. Met zo’n verwijzing worden de kosten door het ziekenfonds vergoed. Als uw huisarts de verwijzing niet af wil geven, kunt u contact opnemen met de adviserend geneeskundige van het ziekenfonds. Deze kan bemiddelen of zonodig zelf een verwijzing regelen. Als dit alles geen resultaat heeft, kunt u bijvoorbeeld met een Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG, zie het gelijknamige kader) overleggen. Een radicale oplossing is het zoeken van een andere huisarts die wél een verwijzing wil afgeven of besluiten om zelf de kosten van een tweede mening te dragen (maar dan moet de specialist wel bereid zijn u een consult te geven zonder verwijzing).

Wilt u de kosten van een tweede mening van een andere huisarts vergoed hebben, dan moet u eerst toestemming vragen aan de adviserend geneeskundige van het ziekenfonds.

Bent u particulier verzekerd, dan hangt het van uw verzekering af of u de kosten van een second opinion vergoed krijgt. Meestal is dat wel het geval. Lees uw polisvoorwaarden hierop na.

Tips

– Schrijf van tevoren uw vragen op en let erop dat ze allemaal worden beantwoord. Zo kunt u niets vergeten en het geeft wat steun als u tegen het gesprek opziet.
– Neem een vriend of familielid mee als u dat prettiger vindt. Om u te souffleren en aan te vullen, en om te controleren of u het wel goed heeft begrepen.
– Vraag door totdat u alles echt begrijpt, of laat het u in stukjes vertellen.
– Herhaal het antwoord om te controleren of u alles goed heeft begrepen.
– Zet na afloop van een gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij.
– Vraag of u de hulpverlener mag bellen als u nog met vragen zit.
– Vraag of er een patiëntenvereniging is.
– Wilt u iets thuis rustig nog eens verwerken, vraag dan of er over het onderwerp ook schriftelijke informatie te krijgen is, zoals een folder.